Çin'de gen düzenlenmiş iki kız çocuğunun bildirdiği doğum, dünya çapında genetikçilerle, insan geninin düzenlediği embriyoları güvenlikle ilgili daha fazla araştırma yapmadan terbiye etme kararında dehşete düştü.
Fakat az tartışılan başka bir etik sorun daha var: Çocukların genetik mahremiyeti. Olduğu gibi, muhtemelen hiç olmayacaklar.
Danışmanlık şirketi Rogue Bioethics'in biyoetikçisi Kelly Hills, "İnsanlar çocukları görmek isteyecek" dedi. Bilim adamları gerçek isimlerini gizli tutmaya çalışırken, araştırmacılar yaptıklarını söylediklerini yaptıklarını kanıtlamayı umuyorlarsa, çocukların genetik bilgileri paylaşılacak. Ve bu genetik bilgi tek başına bir kişiyi adıyla tanımlamak için yeterlidir.
Genetik gizlilik?
DNA'yı çevreleyen gizlilik konularının bataklığını anlamanın en kolay yolu, Kaliforniya'da bir seri katilin hikayesidir. Altın Devlet Katili, 1970'ler ve 1980'ler boyunca bir dizi tecavüz ve cinayet işledi. Bazı suç mahallinde DNA kanıtlarını geride bıraktı, ancak genetik diziler polis veritabanlarında hiçbir şeyle eşleşmedi.
Doğrudan tüketiciye DNA diziliminin ortaya çıkması oyunu değiştirdi. Polis, olay yeri DNA'sını terk eden kişinin uzak akrabalarını bulmak için GEDmatch web sitesine yüklenen genetik dizileri kullandı. Bu maçlardan araştırmacılar, şüphelileri koparmak için kullandıkları, katil olmak için doğru yaş ve cinsiyette olanları seçerek listelerini daraltan genişleyen bir aile ağacı inşa ettiler. Polis, DNA'nın (atılan bir çöp kutusunda bulunan) katilin eşleştiği ortaya çıkan 72 yaşındaki Joseph James DeAngelo'yu hedeflemek için yeterli olduğunu söyledi. DeAngelo'nun davası yaklaşıyor.
Ama DeAngelo hiçbir zaman kendisi DNA testi yapmadı. DNA'larını bir veritabanına gönderen akrabalar, muhtemelen aile üyelerinden birini adıyla tanımlamak için kullanılacaktır (onu seri katil olarak sabitlemek için çok daha az). Ancak çok sayıda çalışma, daha önce hiç DNA testi yapmayan insanları tanımlamak için DNA veritabanlarının kullanılmasının mümkün olduğunu bulmuştur. Ekim ayında, araştırmacılar Science dergisinde, Avrupa kökenli Amerikalıların yüzde 60'ının üçüncü bir kuzenle veya açık kaynaklı soy veritabanlarında daha yakın bir ilişkiyle ilişkilendirilebileceğini bildirdi. Altın Devlet Katili'ne benzer şekilde, bu Amerikalılar halka açık demografik bilgiler kullanılarak kişisel olarak tanımlanabilir.
İnsanlar DNA'larını doğrudan sunduklarında, onları tanımlama görevi genellikle daha da kolaydır. 2013 yılında yapılan bir çalışmada, araştırmacılar “Anonim” genetik profillerin yüzde 84 ila yüzde 97'sine isim koymak için Kişisel Genom Projesine yüklenen genel kayıtları ve genetik bilgileri kullandılar. Aynı yıl yapılan bir başka çalışmada, bilim adamları gen dizilerini sağlayan kişilerin soyadlarını keşfetmek için Y seks kromozomundan ve kamu kayıtlarından küçük DNA segmentleri kullandılar.
Kamusal yaşam
Bilimsel süreç normalde olması gerektiği gibi devam ederse, Çin'de düzenlenen gen ikizleri büyük olasılıkla genetik bilgilerinin çoğunu yayınlayacaklar, dedi. Pensilvanya. Projenin önde gelen bilim adamı Jiankui He, bugün (28 Kasım) Hong Kong'daki İkinci Uluslararası İnsan Genomu Düzenleme Zirvesi'nde ön bilgi sundu. Bu sunum, araştırmacıların CRISPR adı verilen bir DNA düzenleme yöntemi kullanarak tasarladığı mutasyonları ortaya çıkaran bazı genetik verileri içeriyordu. Bilimsel bir dergide araştırmaların da incelenmekte olduğunu söyledi.
İkizlerin genomunun ne kadarının kamuya açıklanacağı tam olarak belli değil. Musunuru Live Science'a verdiği demeçte, gen düzenlemesinin ilan edildiği gibi çalıştığının tam kanıtı, hem bebeklerin hem de ebeveynlerinin tam genetik dizilerini içereceğini söyledi. He'nin Hong Kong sunumuna dayanarak, böyle bir sıralama yapılmış olabilir.
Musunuru, "Bu normalde olması gerektiği gibi giderse, bilimsel topluluk genetik verilere erişmek isteyecektir." Dedi. Ancak, genetik veriler iyi niyetli bilim adamlarına verilse bile, "Uzun vadede bu verileri nasıl alıp veri tabanlarıyla karşılaştıramayacağınızı bilmiyorum" diye ekledi. çocuklar.
Canlı bilime göre, biyoetikçilerin ve bilim adamlarının henüz tam olarak çözemedikleri bir konu. Bazı çevrelerde, bazı hassas genetik bilgileri sadece birkaç akran denetçiye ve dergi editörüne açarak belirli hassas genetik bilgileri özel tutmak için öneriler olduğunu söyledi. Bu durumda veriler, yaygın olarak bulunan kağıtların dışında bırakılır. Hills şu ana kadar böyle politikaların neredeyse hiç kullanılmadığını söyledi.
Hong Kong'da, çocukların sağlığını en az 18 yaşına kadar izlemeyi planladığını söyledi. Hills, gen düzenlemeden kaynaklanan kötü yan etkiler olasılığı göz önüne alındığında, bu izleme önemlidir. Ancak devam eden çalışma, çocukların özel bir hayata sahip olma olasılığını daha da azaltmaktadır. Ayrıca, gen düzenlenmiş bir embriyo ile başka bir hamileliğin devam ettiğini ve bu potansiyel çocuk için aynı gizlilik sorunlarını gündeme getirdiğini iddia etti.
Hills, "En azından yenilik bitene ve bunun ne kadar süreceğini bilen - çok kamusal bir hayata sahip olacaklar," dedi.
